Arjessa pärjääminen CP-lasten kuntoutuksen keskiössä

CP-lasten kuntoutusmenetelmiä arvioinut tutkimushanke yhdenmukaisti arviointimenetelmiä ja paransi potilastyötä.

CP-oireistolla (cerebral palsy) tarkoitetaan sikiön tai imeväisen kehittyvien aivojen vaurioitumisesta johtuvia, pysyviä asennon ylläpitämisen ja toiminnan vaikeuksia. Suomessa tehdään 100–120 CP-diagnoosia vuosittain.

– Syitä CP-vamman syntyyn ovat esimerkiksi keskushermoston infektiot tai hapenpuute synnytyksen aikana. Myös altistavia geneettisiä tekijöitä, kuten verenvuoto- tai hyytymistaipumukset, on olemassa, lastenneurologian ylilääkäri ja professori Leena Haataja kertoo.

Kuntoutuksella on suuri merkitys CP-vammaisen liikkumisen kehityksessä sekä saavutettujen taitojen ylläpitämisessä. Vamman vaikeusaste vaihtelee: toisilla vamma voi olla niin lievä, ettei sitä juuri edes huomaa, kun taas toiset tarvitsevat apua kaikissa päivittäisissä toimissaan.

– Noin 40 prosentilla CP-vammaisista on ongelmia muun muassa puheen tuottamisessa. CP-vammaan voi liittyä myös epilepsia, aistitoimintojen poikkeavuuksia, ongelmia oppimiskyvyssä sekä kommunikaatiovaikeuksia tai käytöshäiriöitä. Myös kipuoire on tavallinen CP-vammaisilla lapsilla, nuorilla ja aikuisilla.

Kuntoutuksen tarpeeseen vaikuttavat muun muassa ikä sekä vamman vaikeusaste. Kuntoutus sisältää usein fysioterapiaa sekä toiminta- ja puheterapiaa.

– Uinti, ratsastus ja kuntosaliharjoittelu tukevat kuntoutusta. Nämä voivat olla osa lääkinnällistä kuntoutusta tai harrastetoimintaa, Haataja kertoo.

Professori Leena Haataja haluaa
hälventää ennakkoluuloja CP-
vammaisia kohtaan. Haataja ko-
rostaa, että monet CP-vam-
maiset käyvät tavallista koulua ja
elävät täysipainoista elämää.

Aiemmin hoitosuositukset hajanaisia

CP-vammojen kirjo on suuri, ja siksi hoidon tarvekin vaihtelee suuresti. Vuosien 2008–2011 aikana toteutetussa TYKSin, HYKSin, Turun sosiaali- ja terveystoimen lastenneurologisten kuntoutustyöryhmien ja Kelan yhteishankkeessa tutkittiin kliinisessä työssä käytettyjen, CP-lasten kuntoutusta arvioivien menetelmien soveltuvuutta. Käyttöön otettiin joitakin uusia, kansainvälisesti käytettyjä arviointimenetelmiä.

– Hankkeessa arvioitiin hoitoon tulleita 0–20 -vuotiaita lapsia ja nuoria. Tutkimus toteutettiin tavallisen kliinisen työn ohessa, mikä oli tärkeää, sillä tavoitteena oli potilastyön laadun kehittäminen ja kliinisen työn kriittinen arviointi, hankkeen vastaavana tutkijana toiminut Haataja kertoo.

Hankkeen taustalla olevassa tutkimuksissa kävi ilmi, että Suomessa keskussairaaloissa oli käytössä 217 eri menetelmää, joilla CP-vammaisten lasten kokonaistilannetta ja kuntoutustarvetta arvioitiin.

– Vain 37 näistä menetelmistä oli käytössä viidessä tai useammassa sairaalassa. Arviointimenetelmien kirjo oli hyvin hajanainen.

Lapsen omat toiveet huomioidaan

Hankkeen tuloksena kansalliseen käyttöön saatiin arviointimenetelmiä, joiden avulla voidaan muodostaa käsitys CP-vammaisen lapsen kokonaistilanteesta ja kuntoutuksen tarpeesta kansainvälisen ICF-luokituksen (International Classification of Function and Health) mukaisesti.

– CP-vammaisten lasten arviointiprosessi selkiytyi, ja eri ammattiryhmät loivat konkreettiset ohjeet CP-lasten arviointiin soveltuvista menetelmistä. Suositeltujen arviointimenetelmien yhteismäärä väheni alle kolmeenkymmeneen, Haataja kertoo.

Kuntoutuksen suunnittelussa huomioidaan paremmin osallistumisen näkökulma (ICF participation). Lasta tai nuorta ja tämän perhettä kuunnellaan aiempaa paremmin kuntoutuksen tavoiteasettelussa.

– Arki ja elämän kokonaisvaltaisuus ovat merkittäviä asioita. Pelkän fyysisen vamman hoidon lisäksi tavoiteasettelussa huomioidaan nykyään se, mikä kehittää parhaiten lapsen toimintamahdollisuuksia arjessa. Tavoitteiden tulee kuitenkin olla realistisia, ettei kuntoutus tuota pettymystä, Haataja kertoo.

– Varsinkin murrosiässä kavereiden hyväksyntä on äärimmäisen tärkeää. Vammaisuus voi olla vaikea asia niin lapselle kuin hänen vanhemmilleenkin. Tämän vuoksi myös psyykkisen tuen saatavuus on tärkeää.

Neljä vuotta kestänyt tutkimushanke sai tänä vuonna Suomen Lääkäriliiton laatupalkinnon pitkäjänteisestä kehittämistyöstä.

Karoliina Kerppo

Kuvat: LH, Childrens Book Review

Teksti on lisensoitu Creative Commons Nimeä 1.0 Suomi -lisenssillä.

Julkaistu 21.12.2011 14:53, päivitetty 02.01.2012 14:47